Que es el síndrome de prader willi
El síndrome de prader willli es un trastorno genético multisistémico complejo que causa un amplio rango de problemas en niños.
Cuáles son los síntomas y signos
Estos pueden variar y pueden incluir baja estatura, falta de fuerza muscular y dificultad de aprendizaje. Algunos niños pueden sentir hambre extrema y un deseo constante de alimentarse, lo que puede causarle sobrepeso. Puedes notar que a medida que tu hijo alcanza la pubertad, su cuerpo se desarrolla de manera mas lenta en comparación con los niños de su misma edad.
Que causa el síndrome de prader willi
Los científicos aún están aprendiendo mas sobre esta rara condición genética. Que sucede de manera aleatoria.
Los genes contienen las instrucciones para desarrollar el cuerpo humano. Esos niños con síndrome de prader willi, algunos de estos genes son diferentes o ausentes.
Como se identifica el síndrome de prader willi
Dependiendo de la edad de su hijo, existen signos y síntomas específicos que pueden hacer que el doctor sospeche de síndrome de prader willi. Durante los primeros meses de vida, se presenta una severa e inexplicable reducción de fuerza. Durante la niñez se presenta obesidad y una reducción en la velocidad del crecimiento; durante la adolescencia y adultez, un deterioro de la condición psicológica, además de la obesidad.
El síndrome de prader willi es confirmado usualmente por medio de una prueba de sangre y una serie de pruebas de laboratorio en búsqueda de algún defecto genético causante de la condición.
Que tratamiento pueden ayudar
Si tu hijo es diagnosticado con síndrome de prader willi, su medico tratante puede recomendarle el uso de hormona de crecimiento para optimizar la composición corporal, lo que tiende a deteriorarse sin tratamiento.
Porque realizarse un diagnóstico de síndrome de prader willi es importante
Una vez tu hijo sea diagnosticado, el doctor tratante puede decidir la mejor forma de tratamiento. Esto puede incluir un tratamiento con inyecciones de hormona de crecimiento para apoyar su crecimiento.
Como le aplico el tratamiento a su hijo
Se debe aplicar la medicina diariamente.
El cuerpo humano genera más hormona de crecimiento en la noche que en el día. Por esto, debes aplicarte la inyección a la hora de dormir para simular el ritmo natural del cuerpo.
Se necesitará aplicarse inyecciones a diario hasta que se alcance el final de la pubertad, ya que allí es cuando los huesos detienen su crecimiento natural.
El tratamiento con hormona de crecimiento es a largo plazo por lo general puede durar algunos años.
El doctor tratante revisara el progreso regularmente y tomara muestras de sangre para asegurarse de que te mantienes saludable en todo aspecto.
Consejos para ayudar a su hijo
- Tener una rutina: haz que las inyecciones partan de una rutina. Esto permite que se convierta en una de las cosas que haces antes de ir a la cama, como cepillarse los dientes.
- Tratar de ser paciente: crecer es un proceso lento. Aunque las inyecciones de hormona de crecimiento ayudan a crecer, pueden pasar varios meses de que notes un resultado en su altura.
- Ejercitarse regularmente: haz que su niña corra, camine, baile o practique algún deporte. Pero siempre darle momentos de descanso cuando lo necesite.
- Haz que consuma una dieta balanceada y saludable: asegúrate de que consuma vitaminas y nutrientes importantes para el crecimiento y desarrollo saludable.